Bakgrunn
Vi er en familie på fire som bor på Bryne, 3 mil sør for Stavanger. Vi har to unger som har CI på begge ørene. Det er fire CI-er å forholde seg til og som skal passes på og tas vare på. Guttene er i dag 6 og 5 år gamle. De er aktive, og vi har et relativt høyt forbruk av kabler og annet utstyr.
Guttene våre og hørselen:
Vår eldste gutt, Stig Marius, ble født 12. april 2000. Allerede ved 5 - 6 ukers alder fikk vi mistanke om at noe var galt med hørselen til gutten vår. Vi fikk likevel ikke den endelige bekreftelsen før han var 10 mnd pga at ERA-testen ikke kunne tas før gutten var kommet opp rundt 9 - 10 kg.
Han kom dårlig ut på testen, og legen anbefalte å søke om utredning til CI operasjon ved Rikshospitalet. Utredningen ble gjort, og han ble “godkjent” for operasjon. Han ble satt på venteliste og ble over 2 år gammel før vi fikk operasjonen på høyre side.
På den tiden ble det ikke operert noen før de var rundt 2 år, hvis det ikke var medisinske grunner for tidligere operasjon.
Per Simon ble født 19.08.2001. Han ble automatisk testet for døvhet når han ble født siden storebroren var døv. Den testen slo dårlig ut. Vi fikk likevel informasjon at det kunne dreie seg om væske i øret eller mye ørevoks. Den testen er veldig følsom. Derfor gikk det igjen mange måneder før vi fikk tatt en ERA-test på ham. Vi var ikke overrasket over resultetet, selv om han hadde brukbar hørselrest. Denne hørselresten kvalifiserte ikke for noen CI-utredning. Han fikk høreapparater. Det som ble litt vrient i hans situasjon, var at hørselen etter bare noen måneder gikk nedover. Dette brukte vi lang tid på å finne ut av. Han fikk sterkere høreapparat, men vi fikk ikke den responsen som vi kunne forvente ut fra ERA-resultatene. Det ble tatt en ny test som bekreftet det vi trodde, at hørselen nesten var helt borte. Vi ble sendt til utredning for CI. Vi måtte stå i kø i et år for å få operasjon, og dermed var han nesten 3 ½ år før han fikk lyd. Det som var “positivt” med ventingen, var at de på Rikshospitalet rett før hans operasjon hadde begynt å operere på begge ørene til barna i Norge.
Årsak til døvhet
Per Simon ble født med stoffskiftefeil, og det ble tatt en del blodprøver. Det viste seg at begge guttene hadde Pendred Syndrom. Det gir hørselhemmning, ofte med en mondini, der ikke sneglehuset er skikkelig utviklet. Syndromet forårsaker også lavt stoffskifte, oftes gjeldende fra tenårene. Per Simon går ikke på noen medisiner pr i dag, da han begynte etter noen dager å produsere tyroksin selv.
Vi fant i alle fall ut hvorfor barna våre var døve. Det var en “trøst” i seg selv å få svar på “hvorfor-spørsmålet” som ble stilt av oss, våre familier og venner rundt oss.
På grunn av mondinien ble vi fortalt av legen at vi skulle holde forventingene om resultatet etter CI-operasjonen til Stig Marius på et veldig lavt nivå. Kanskje være fornøyd hvis han kunne respondere på navnet sitt etter en stund, og at han fikk med seg varsellyder. Derfor ble vi veldig positivt overrasket når han etter en tid med øvelse absolutt gav respons på mer enn navnet sitt, og etterhvert begynte å gjenta og snakke selv.
Med-el
Stig Marius fikk den første CI-en sin i en tid der det ikke var vanlig at foreldre bestemte selv hvilken leverandør av CI-utstyr som skulle brukes. Pga mondinien ble det bestemt av kirurgen at han skulle få Med-el sitt implantat. Det har kun 12 elektroder som skal inn, og ledningen legger seg på en annen måte inni sneglehuset, slik at legen mente at dette merket hadde de beste forutsetningene for vår gutt.
Vi er glad for at vi har samme merket på alle 4 ørene, slik at vi ikke trenger å forholde oss til flere leverandører av ekstrautstyr.
Fra tegnspråk til talespråk
Vi hadde, før CI-tilværelsen begynte, lært oss litt tegnspråk. Dette prøvde vi som best vi kunne å bruke i kommunikasjonen med ungene våre. Det var en helt ny verden for oss å finne ut at håndbevegelser og mimikk kunne gi fornuftige setninger som til og med et lite barn kunne forstå, og senere bruke selv.
Når den første av våre fire CI-er var på plass, var det ikke vanskelig for oss å begynne å snakke med norsk talespråk igjen. Tegnspråk var veldig nytt og fremmende for oss. Stig Marius hadde i løpet av de to første årene lært seg masse tegn, og dermed brukte vi tegn som støtte til talen vår. Dette var for vår det veldig riktig. Stig Marius snappet opp ordene etter hvert og lærte norsk syntakst på denne måten. Tegn ble mindre og mindre brukt.
Barnehage og skole
Barna har de første årene sine gått i Auglend barnehage i Stavanger, som er en hørselsbarnehage. Fra de var 4 år har de hatt en to-delt løsning der de har gått i hjemmebarnehagen halvparten av uka.
Siste året før skolestart har vi valgt 100% hjemmebarnehage.
Vi har informert på foreldremøtet i hjemmebarnehagen, tidlig i barnehageåret, om ungene våre som har CI og utfordringer med dette. Vi har fått veldig gode tilbakemeldinger på det. Tror det ikke er så dumt å være åpen og ærlig. CI-en er synlig, og spørsmålene dukker opp før eller senere. Det har vært til hjelp for ungene, foreldrene og personalet.
Stig Marius begynner på skolen nå i auglust 2006, og vi har ikke kommet lengre enn at vi er veldig spente på hvordan det hele vil gå…
Vi har skrevet et brev i “jeg-form” som skal levers ut til alle familiene til barna i klassen til Stig Marius. Brevet skal også leses opp i alle klassene på skolen, slik at alle kan vite hva det er han har på hodet, hvorfor osv, osv.
Skolen er veldig liten, og derfor har vi valgt å gi alle elevene litt info. Tror det bare er til det positive for alle, og for den spente skolegutten. Han gleder seg veldig.
CI-2
I oktober 2004 sendte vi brev om å få CI på venstre øret til Stig Marius. Da hadde vi fått vite at de hadde begynt å gi mulighet for CI-2. Vi ble satt på (den fortvilte) ventelisten slik som alle andre i vår situasjon. Vi så at månedene med verdifull CI-lyd bare forsvant. Ingen visste hva disse månedene uten lyd i stedet for med lyd hadde å si for resultatet for CI-2. Erfaringene sitter vi igjen med nå i ettertid.
Stig Marius fikk lyd på CI-2 apparatet sitt rett før han ble 6 år, (mars 2006). Han godtok å ha på apparatet på venstre side ganske fort, så det var ikke der utfordringen vår lå. Vi slet mer med å få ham til å bare gå med CI-2 som vi ble anbefalt skulle gjøres så mye som mulig.
Vi måtte skjære ned på kravene til ham, for han ble så frustrert og hadde ikke motivasjon til å trene så mye. Vi hadde snakket om treningen som måtte til på forhånd, men det var veldig vanskelig å utføre i praksis.
I dag ca ½ år etter, er det noe bedre med øving, og han kan gå store deler av dagen hjemme bare med CI-2. Han har mange øvingstimer igjen før han er blir flink til å utnytte den nye hørselen på venstre side. Øvingsperiodene har blitt noe frustrerende for både han og oss voksne. Vi har brukt sommerferien til å legge inn en del ekstra trening, med premiering underveis. Vi ser ikke for oss at det blir øvet med CI-2 på skolen, men når han kommer hjem. Mor skal slutte tidligere på jobb for å kunne ta lekser og øving sammen med ham. Hensikten med å ikke ha ham på SFO hele ettermiddagen, er at han også skal få kose seg med fritidsaktiviteret og venner.
FM utstyr
Vi har pr i dag ikke veldig mye erfaring med FM, men merker at ungene følger veldig godt med på det som skjer i en samlingstund eller TV-stund hvis FM brukes. Vi må jobbe litt med å finne en løsning der ikke all lyden i omgivelsene blir tatt bort. Vi er sikre på at ting vil ordne seg etter hvert. Vi har bare ikke kommet så langt på denne fronten enda.
Ungene bemerker at lyden er veldig lav når FM utstyret blir tatt av etter bruk. Det er nok en tilvenningsprosess noen minutter fra å gå fra lydkilden som er rett på “øret”, til å fange lyd opp i rommet igjen.
Tips og erfaring med CI
• Vi har fått satt inn en ekstra magnet inn i spolen til ungene. Dette for at vi erfarte at de ramlet veldig fort av i lek. Vi har fulgt med at ikke det blir rødt og hovent i hodebunnen ved magneten. Dette har fungert veldig bra!
• Frem til Per Simon fikk CI, brukte Stig Marius kroppsbåren prosessor, men når Per Simon fikk begge prosessorene på ørene, kunne vi ikke gjøre forskjell på ungene, og derfor fikk Stig Marius ørehengeren han også.
Ved akriviteter og lek med litt fart og springing, har vi brukt et pannebånd for å holde CI-ene på plass på ørene. Dette har vi opplevd som veldig nyttig.
• Per Simon brukte å ha batteridelen på skulderen fordi ørene ikke var “sterke nok” til å bære alt.
Vi fikk tidlig i 2006 FM-utstyr til Per Simon, og da kunne han ikke bruke batterikassen tilknyttet skulderen lengre pga at FM-inngangen ikke fantes på denne, men bare på ørehengeren. Det har gått greit.
Nå gleder vi oss til å få den nye typen apparat, der FM er en intregrert del av ørehengeren.
• Vi har i sommer merket at et par av prosessorene har sluttet å virke. Vi har latt de ligge en stund, for så å finne ut at de virker likevel. Vi har fått tips om at det kan være fuktighet, spesielt nå om sommeren. Må nok innrømme at vi ikke har vært veldig flinke til å bruke tørkeboksen, men det har bedret seg nå etter noen “dyrekjøpte” erfaringer.
• CI om natten? Vi har hatt perioder der vi har latt ungene sove med den ene CI-en. Vi fant fort ut at det ikke var lurt å ligge med begge to… magnetene koplet seg sammen, og det var i det hele ikke så greit. Vi har igjen merket at på sommeren kan ungene svette litt i hodet, og dermed var ikke det en gunstig løsning likevel med å sove med CI-en på. Merket også at det var med på å gi utstyret en større slitasje. Vi lar ungene sovne med CI-en på, og når de har sovnet, tar vi dem av og legger dem i tørkeboksen.
• Sykkelhjelm har også vært en utfordring. Vi har merket at de sykkelhjelmene vi har i dag, ikke har plass til begge CI-ene inni. Den ene detter bare av, og det blir mer slitasje på kablene også. En tynn lue eller pannebånd er med å hjelpe på. Vi tror nok vi må vurdere at de er utformet best mulig i forhold til dette som er ekstra rundt ørene, når vi kjøper sykkelhjelmer neste gang, Vi har vært og sjekket litt, og vi ser at de mest gunstige hjelmene har vær de dyreste.
• Flyreiser. Vi flyr masse, og har fått tips om å skru av CI-ene når en passerer sikkerhetskontrollen. Dette for at ikke innstillingene på apparatene skal bli ødelagt. Vi har også fått en rutine for å skru av apparatene når vi letter og lander med flyet. Vi har en venn som er pilot, og han mener at det ikke ville være nødvendig å skru dem av med tanke på å forstyrre instrumentene i flyet. Vi har fortsatt med å sku dem av likevel…. kanskje mest av gammel vane og for at vi skal være på sikre siden.
Dette er litt av det vi har erfart og opplevd i vår CI-hverdag. Vi håper at du som har lest dette kan dra nytte av noen av erfaringene vi har gjort. Det er nok en del ting som vi har glemt å skrive om, som skulle blitt tatt med. Hvis du har spørsmål, kan du ta kontakt med oss.
Mail: bente.haugland@jkn.no
Mobil mor: 913 98 659
Mobil far: 913 65 246
Med vennlig hilsen
Bente og Stig Haugland
som har fått to av verdens beste unger.